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昨日「報道特集」を観て思いました。
色素性乾皮症(XP:Xeroderma Pigmentosum)は難病指定されいるにも関わらず、骨髄性ポルトポルフィリン症(EPP)という、太陽光(紫外線)に当たると皮膚に病変を起こし、さらに肝臓に影響が起こるという病気は指定されていない。 私にはどちらも同じだと思うのです。 難病に指定されれば研究費用が国から補助され、対応する薬や治療に使われる。 同じような病気でも、治療費全額自費負担は勿論だが、直る見込みは皆目見当がつかない。 何を持って難病指定されているのが、今一不透明です。 「太陽にあたれない兄弟」のお兄ちゃんの方は、同じような難病を持っている患者みんなが立ち上がって難病指定されるよう頑張っています。 そんな、サイトでもあればいいのですが。 |
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新年明けましておめでとうございます
今年は平和な年であるといいですね。 事故、怪我、病気なく過ごせることが一番! そしてこの私も本年で50歳を迎えようとしています。 あっという間の50ですね。 そして、ここに訪れてくださった皆様のご健康とご多幸をお祈り申し上げます。 |
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先ほど
所さんの「ダーツの旅」? に最上町の人が沢山登場していましたね。 赤倉の御祭灯が映っていたり、黒澤のイワナやさんが スタジオまで行って、画面に映っていましたねぇ 岩魚の寒風干しや岩魚の卵など、おいしそうでしたね あの、おもしろいおばあちゃんや、ズッコケて堰にはまったおとうさんはどちらの方なんでしょうか? 面白かったですね。 |
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